En berättelse från en kvinna 64 år, om upplevelsen av att leva med hjärtsjukdom och sedan få ett nytt hjärta.

Jag är diakon i Svenska kyrkan, men har också arbetat som undersköterska inom äldreomsorgen. Jag föddes med ett hjärtfel. Min barndom präglades mycket av sjukhusvistelser, ständiga kontroller och mycket lite ork.

När jag var sex år gjordes min stora hjärtoperation, totalkorrektion av Fallots tetrad, vilket är en komplex hjärtoperation som korrigerar flera hjärtfel samtidigt. Denna operation utfördes av Professor Viking Olof Björk. Det är han som har gett upphov till vår förenings namn. Så det känns extra roligt för mig att få vara med i Viking! Jag fick lära känna Viking väl, då jag var inlagd på Karolinska sjukhuset i 60 dagar. Jag t o m brevväxlade med honom åren efter operationen.

I 35-40-årsåldern försämrades min hjärtsvikt och jag fick ner i arbetstid. Jag gick på GUCH-mottagningen i Jönköping. Jag fick bland annat genomgå ett antal ablationer, där man bränner nervtrådar som orsakar arytmier. Dock blev jag alltmer sämre med åren, trots att jag även fick pacemaker. Jag var mycket trött, tungandad och hade ingen ork alls. Jag hade fått svår hjärtsvikt.

På våren 2023 gjorde jag en transplantationsutredning, vilket resulterade i att jag under sommaren kom på väntelista för hjärttransplantation. Under tiden var jag ganska ofta inlagd på Hjärtvårdsavdelningen. Tack och lov behövde jag inte vänta länge. I september fick jag telefonsamtal att de hade hittat ett nytt hjärta till mig. Nu gick allt väldigt fort. Jag hann inte tänka på vad jag var med om. Det blev transport med ambulansflyg från Axamo, Jönköping till Malmö och därefter ambulans till Lund. Jag kom till Lund på kvällen och strax efter midnatt hjärttransplanterades jag.

Det datumet i september 2023 är en ny födelsedag för mig. Jag tackar Gud för mitt nya hjärta! Jag är så tacksam att det finns donatorer och för forskningen, läkare och vårdpersonal som gör ett fantastiskt jobb! Läkaren sa till mig efter transplantationen, att mitt gamla hjärta hade gjort sitt. Det var endast pacemakern som gjorde jobbet. Jag fick vara i Lund två veckor och därefter på Universitetssjukhuset i Linköping en vecka.

Vägen tillbaka efter transplantationen har varit jättetuff med biopsier och kontroller i Linköping var och varannan vecka. Jag vet egentligen inte vad som har varit tuffast – själva transplantationen eller vården efteråt?

Jag fick också cytomegalovirus, CMV, som behandlades med dropp i en vecka på sjukhus. Jag är så glad och tacksam att de är så noggranna! Jag har fått en fantastisk bra vård och jag har alltid känt att jag kan kontakta enheten om jag undrar över något eller är minsta orolig. Nu mår jag så mycket bättre, om än jag fortfarande kan blir väldigt trött.
Jag vet inte hur det känns att vara fullt frisk, för det har jag aldrig fått uppleva, med mitt medfödda hjärtfel. Men jag mår så mycket bättre nu än före transplantationen. Jag har fått en andra chans i livet! (Fast med tanke på mina två operationer som barn, så är det här nog tredje chansen!) Och jag kan bara säga tack till Gud för livet och tack till vården!

Skrivet i maj 2025