Det var den 1 november 1996 och det var en solig höstdag. Jag hade precis varit till MVC för en koll och fått beskedet att jag skulle bli inlagd på BB. Högt blodtryck och äggvita i urinen tydde på en havandeskapsförgiftning. Utsatt datum för födseln av vårt barn var 8:e november.
När jag kom in till sjukhuset gjorde de ett extra ultraljud för att se så att allt var ok. Det var då vi fick reda på vad det var för kön på bebisen. Det skulle bli en liten tjej!!

Dagen efter gick vattnet och alla trodde vi att det var dags att föda. Men ack vad vi bedrog oss. Lilla tjejen ville inte alls komma ut ur magen. Inget hände på flera dagar, så till slut så bestämde de sig för att sätta igång mig på konstgjord väg den 5:e november. Men inte ens det funkade, jag öppnade mig som mest 4,5 cm.
Jag började tigga och be om att få ett kejsarsnitt. Men klockan hann bli 8 på kvällen innan jag blev beviljad kejsarsnitt. Jag var utmattad!!
Jag hade vid ett tillfälle under graviditeten tjatat till mig en bäckenbottenmätning för att se så att jag inte var för trång i bäckenet. Det visade sig dock vara så att jag var för trång åt ett håll så det skulle bli lite svårt att föda normalt, men läkaren trodde att det nog skulle gå i alla fall.
Men till slut så fick jag mitt kejsarsnitt och lilla tjejen är född 6 november kl.00:05. Eller så liten var hon ju inte, hon vägde 4150 g och var 53 cm.

Fem dagar senare fick jag åka hem.

Väl hemma så var jag väldigt trött och orkeslös. Jag var blek och nästan blå om läpparna. Min mamma var jätte orolig och tog med mig till vårdcentralen, men där skyllde de bl.a. på att jag hade lågt blodvärde. När jag kom in till vårdcentralen en tredje gång fick jag träffa min läkare som blev mycket orolig. Han trodde att jag kanske hade fått en blodpropp i lungan som komplikation efter kejsarsnittet. Så jag fick åka ambulans till Karlstad sjukhus med lilla tjejen liggandes på mitt bröst. Jag ammade henne så hon var tvungen att åka med mig. Mamma och min man åkte i bilen efter ambulansen.

När jag kom fram togs en massa prover och jag blev inlagd på kvinnokliniken tillsammans med lilla tjejen.

Jag fick genomgå en massa olika lungröntgen, men de hittade inget fel. Det bestämdes att de skulle göra ett ultraljud på hjärtat också.
Dagen innan ultraljudet skulle göras kom en sköterska in till mig för att ta kontroller. När hon skulle mäta min puls så visade den en puls på 225. Hon trodde inte sina ögon och provade apparaten på sig själv för att kolla om den var trasig. När hon satte klykan på sitt finger gick mätaren ner och visade en puls på 70. På med klykan på mitt finger igen och återigen så gick mätaren upp till 225. Flera andra sköterskor kom in till mig och de frågade om det inte rusade inne i bröstet på mig. Men jag kände mig bara andfådd.
Dagen efter var det som sagt dags för ultraljudet på hjärtat. Efter undersökningen kom en överläkare in till mig och sa att han hade dåliga nyheter åt mig. Mitt hjärta var mycket förstorat och dåligt pumpande. Jag hade fått hjärtsvikt, dilaterad cardiomyopati.
Väl uppe på rummet igen, där min man väntade med vår dotter, så tittade jag på min man och sa: ”Det är nått fel på mitt hjärta, ska jag dö nu?”.

Vad skulle stackaren svara sin fru på den frågan??

En läkare från medicinmottagningen kom till mig och jag fick flytta upp till den avdelningen blixtsnabbt. Det togs en massa prover, igen, och sattes in en massa mediciner. Lilla tjejen fick jag sluta amma omgående och min man fick ta med henne hem.
Vilket trauma! Det var ju inte så här jag hade tänkt det skulle bli när vi fick barn. Men det blir sällan som man tänkt sig, det har jag fått lära mig under årens gång.
Jag blev kvar på sjukhuset i en vecka drygt och fick sen komma hem. Mina armar var helt blåstuckna efter alla prover som tagits.

Jul och nyår kom och gick. Sen blev det dags för mig att åka in på sjukhuset igen, jag hade fått lunginflammation.

Blev frisk från det och fick komma hem igen för en liten stund, sen var det kört igen. Jag råkade ut för andra infektioner och hjärtat blev sämre istället för bättre. När jag kom in till sjukhuset i mitten på februari 1997 så kom jag inte hem nått mer förrän efter transplantationen.
Läkaren kom in till mig och sa att de gjort allt de kunde och att de skulle skicka mig till Göteborg. Där skulle jag få träffa superläkare som kunde allt om hjärtat. Jag skulle också ha hjärttransplantation i bakhuvudet men det var inget som var aktuellt just nu, sa hon också.

Jag fick permission över dagen för att få åka hem och packa lite. Min man och lilla dotter skulle givetvis få åka med. De skulle få bo på Johannesvillan som låg i anslutning till Sahlgrenska.
Jag packade och åkte sedan tillbaka till sjukhuset för att dagen efter åka till Göteborg i ambulanstransport.

Göteborg nästa……
…..var det alltså bestämt.

När jag kom till hjärt-och lungtransplantationsavdelningen mötte en sjuksköterska oss. De informerade mig om de undersökningar som jag skulle genomgå och jag fattade ingenting. Allt de sa kändes som rappakalja.
Mina föräldrar var också med eftersom de fick köra ner min man och dotter. De åkte hem efter att min man och dotter var installerade på Johannesvillan.
Det kan inte ha varit en lätt situation för min man. Vi var så unga då, jag 24 år och min man 23 år. Där var han med en 3 ½ månaders bebis och med mig svårt sjuk inlagd på sjukhuset. Det var väl inte riktigt det vi hade med i planeringen direkt, men där ser man vad skört livet är.

Redan dagen efter min ankomst till Göteborg började undersökningarna. Det var blodprover, röntgen m.m. Efter min spirometri (lungfunktionstest) kollapsade jag. Jag kommer inte ihåg hur långt efter den gjordes efter att jag kom dit, men det kan ha varit några dagar efteråt.

Efter kollapsen vaknade jag på en brits på operation. De hade satt i en PA-kateter, den skulle hålla koll på trycket i hjärtat. Det var inte särskilt trevligt att ha en kateter som kom ut på sidan av halsen, men jag hade ju inte direkt nått val.
Jag hade PA-katetern i några dagar och sen tog de bort den. Det var efter det som en transplantationskoordinator kom in till mig. Jag kommer inte ihåg så mycket av det hon sa, men det jag vet är att de hade satt upp mig på väntelistan för transplantation. De hade inte kunnat regelera hjärtsvikten med hjälp av mediciner, så nu var sista utvägen en hjärttransplantation.

I väntan på ett nytt hjärta så blev jag mer och mer orkeslös och trött. Jag orkade inte hålla min dotter och bara det var jobbigt. Jag ville bara vara mamma, men orkade inte. I mitt dåliga hjärta bodde nu också sorgen.

Mina föräldrar kom ner till Göteborg och hämtade hem vår dotter så att min man kunde få vila lite. Det var en söndag. Dagen efter kom en läkare in till mig och sa att det fanns ett hjärta till mig om jag ville ha den. Jag tittade på läkaren som om det var den dummaste fråga jag någonsin fått, och det tyckte jag för tillfället. Klart jag ville ha det nya friska hjärtat. Det innebar ju att jag skulle få chansen att se min dotter växa upp. Jag accepterade. Jag hade då varit på väntelistan i 1½ vecka.

Jag transplanterades i mitten på mars 1997.

När jag vaknade var det som om allt kändes lättare. Jag hade lättare att andas, fast jag hade jätte ont i bröstkorgen. Det kändes som om jag blivit överkörd av en ångvält.
Under min första vecka på TIVA så sov jag väldig mycket, var ju ”neddrogad” för att jag inte skulle känna så mycket smärta. De hade ju, trots allt, öppnat hela bröstkorgen på mig, så det är inte konstigt om man har ont!!
Jag kommer inte ihåg så mycket av den första tiden. Men under min andra vecka på TIVA började jag längta efter min dotter. Jag var mer vaken och började bli mer klar i skallen.
Mina föräldrar kom ner med min dotter på en torsdag och jag var lycklig! Jag ville så gärna hålla henne, men det var omöjligt. Jag hade en massa slangar och sladdar som det skulle ha varit alldeles för roligt att rycka i. Jag fick nöja mig med att min man höll henne så att jag kunde ge henne en puss på kinden.
Min mamma blev kvar i Göteborg och bodde med min man och dotter på Johannesvillan så att det inte skulle bli för tungt för min man. Jag behövde en hel del hjälp.
Även fast det fanns sjuksköterskor till hands så vill man gärna ha en närstående som hjälper med vissa saker. I början kunde jag inte äta själv för mina händer skakade så himla mycket på grund av medicinerna så maten hann åka av besticken innan de kom fram till min mun.

Varje vecka gjordes biopsier. En biopsi innebär att de går ner via ett kärl på sidan av halsen med en kateter som har en liten ”skopa” längst ut, ner till hjärtat för att ta en bit av hjärtmuskeln. Dessa bitar de tar skickas sen på analys för att se om man har en avstötning eller ej.
Dessa bitar ”betygsattes” sedan med siffrorna 0, 1, 2 och 3. Nollan betydde att man inte hade någon avstötning (enda gången i livet man gärna är en nolla 😉 ), ettan och tvåan användes inte så ofta, och trean innebar avstötning.
En avstötning är när kroppen stöter bort det nya organet, alltså i mitt fall hjärtat.

Efter en transplantation måste man medicineras för att undvika avstötning. Medicineringen har man livet ut och jag skulle ta mina mediciner 2 gånger per dag.

Efter två veckor på TIVA och några veckor uppe på avdelningen så fick jag åka till ett konvalescenthem i Gråbo. Vi åkte dit en fredag och på måndag fick jag åka tillbaka till Sahlgrenska för att göra en biopsi. Efter biopsin fick jag åka tillbaka till Gråbo, men jag åkte bara och vände. Jag hade fått min första avstötning. Vi visste ju att förr eller senare så kommer den när man är nytransplanterad, men för mig tog det 5 veckor.
Resan tillbaka till Sahlgrenska kändes tråkig, sjukhus igen. Min man och dotter åkte med och fick bo ännu en gång på Johannesvillan.
Mot avstötningen fick jag en dunderkur med kortison, 1 g om dagen i tre dagar. Sen en vecka senare gjordes en ny biopsi. Jag var en ”nolla” igen och jag skulle få åka tillbaka till Gråbo. Min man sa då att han ville åka hem med vår dotter. Han var utsliten och kände att det skulle vara skönt att få komma hem igen efter över 2 månader i Göteborg.

Väl tillbaka till Gråbo fick jag börja med sjukgymnastiken igen. Det var väl det enda jag gjorde, var på sjukgymnastik och käkade mat. Jag hade urtråkigt.
Några av mina vänner kom ner och besökte mig så tiden gick väl lite fortare tack vare det.
Efter 1½ veckas vistelse i Gråbo fick jag permission och fick åka hem. Åh, vad det var skönt.

Men redan samma kväll fick jag lite feber, det gick dock över. Men några dagar senare, en söndag, hade jag fått hög feber igen. Jag ringde till Sahlgrenska och de tyckte jag skulle komma dit istället för att åka till Gråbo. De ville göra några undersökningar. Det visade sig att jag hade fått CMV viruset och än en gång fick jag ligga kvar och få medicinering i form av dropp. Denna gång var det en 10 dagars kur. När kuren var klar och de visste att faran var över fick jag äntligen åka hem. Fick dock åka ner och ta biopsier med jämna mellanrum under det första året.

Allt gick bra tills i slutet av augusti 1998. Kände mig väldigt andfådd och mina anklar svullnade upp. Jag fick åka ner till Göteborg för att göra en biopsi. Det visade sig att jag fått en avstötning. Då var det samma visa igen med 1 g kortison i tre dagar. Kortisonet ges i dropp. Jag fick även byta ut en medicin. Efter en vecka gjordes en biopsi igen för att se om jag hade en avstötning fortfarande och det hade jag.
Jag fick gå genom ännu en omgång med kortison. Det var efter den andra omgången jag vaknade upp tidigt på morgonen och hade fått kramp i min vänstra vad. Jag försökte resa mig upp men kunde inte röra min vänstra sida, jag höll till och med på att åka ur sängen. Snabbt ringde jag på klockan efter en sjuksköterska och hon fattade inte först att jag inte kunde röra min vänstra sida. Men sen blev det brått att ringa efter en neurolog som kom upp och konstaterade att jag fortfarande hade kvar känseln i min västra sida. Jag ringde hem men min man hade hunnit åka till jobbet redan, så jag fick ringa min mamma. Hon fick nästan panik när jag ringde hem och grät i telefon att hon skulle ringa till min man på arbetet och be honom komma ner.
Jag lades in i en sal där jag låg ensam och senare under dagen så fick jag åka ner till röntgen för att göra en CT.
När jag kom upp tillbaka efter röntgen satt min man på rummet och väntade på mig. Han var, som vanligt, lugn och tröstade mig som grät. Jag tyckte så synd om honom som hade en fru som råkade ut för än det ena än det andra. Vi hade varit tillsammans i 3 år, gifta i 2 år, och under dessa år hade vi varit med om mer saker än de flesta får uppleva under hela deras livstid. Vårt liv hade ju precis börjat också då vi var så unga.

Svaret på CT kom och det visade sig att ett blodkärl i huvudet hade spruckit. Alla kan vi ju ha missbildade kärl i huvudet utan att vi vet om det och utan att det behöver hända något. Men eftersom jag fått 2 kortisonkurer så tätt inpå varandra så hade det trissat upp mitt blodtryck och det i sin tur fick blodkärlet till att spricka.
Dagen efter hjärnblödningen så fick jag en kramp, jag krampade så hårt att jag svimmade.
Jag kommer faktiskt inte ihåg exakt hur länge jag låg kvar på sjukhuset men jag fick i alla fall åka till Karlstad sjukhus för att läggas in på neuro-rehab.
Det kändes bättre att få komma till Karlstad för då kunde min man och dotter komma och hälsa på mig varje dag.
Jag fick börja med sjukgymnastik och arbetsterapi eftersom jag var förlamad på min vänstra sida.
De gjorde ett antal tester för att se hur mycket hjärnblödningen hade gjort skada. Men det var ”bara” min västra sida av kroppen från axeln och neråt som tagit skada i form av förlamning.
Sakta men säkert började jag återfå funktionen i min västra sida och i början av oktober 1998 blev jag utskriven från sjukhuset. Jag fick dock åka dit 3 gånger i veckan på sjukgymnastik och arbetsterapi.

I början av min hemkomst fick jag gå med rullator, men jag fuskade och använde den inte så ofta. Det kändes helt konstigt att använda den och jag tyckte det var pinsamt också.
Men det tog inte lång stund innan jag var näst intill återställd. Jag fick dock inte köra bil på 2 år eftersom jag hade haft en kramp.
När det hade gått två år så fick jag åka in till sjukhuset för att göra en EEG. Den gjordes för att se om det fanns någon tendens till ytterligare kramper. Jag hade inte haft någon mer kramp än den dagen efter jag fått hjärnblödningen.
Jag fick ok tecken på att få köra bil igen. Läkaren som jag träffade sa att det var ett under att det gått tillbaka så bra och så snabbt. Det var bara ett tränat öga som kunde se att hjärnblödningen satt lite spår. Min höft var lite svagare och jag haltade micro lite. Idag märker jag inte av det mer än om jag går mycket eller går i terräng och benet blir trött, då kan jag bli lite snubblig.
Jag fick även åka till Uppsala och göra en ”färgskalle” för att se så att jag inte hade fler missbildade kärl i hjärnan, det hade jag inte.

Mitt liv var frid och fröjd under några år, förutom en liten förkylning eller bihåleinflammation eller liknande. Inget allvarligt eller nått som jag behövde vara inlagd för.

Sen kom år 2001.

Efter nyår så började jag känna att jag blev andfådd när jag gick upp för trapporna hemma. Men det var ändå inte på samma sätt som när jag fick en avstötning. Jag var på årskontroll i Göteborg i mars 2001 och de gjorde en spirometri, vilken visade ytterst liten nedsättning på lungfunktionen. Jag fick åka hem som vanligt efter en årskontroll.

Helgen kom och gick. På måndag får jag ett samtal från en kompis som jobbade på samma ställe som min man. Min man hade fastnat i en maskin på sågverket och skadat benet fick jag höra. Ambulansen körde honom till Karlstad och jag åkte efter med bil. Vår dotter fick jag lämna hos min mans kusin. Jag visste ju inte hur illa skadad han var så jag ville inte ta med henne.
Det visade sig att maskinen hade skavt upp ett 30 cm långt och 5 cm brett sår på hans högra lår.
Han skulle köras till operation så snart som möjligt och jag fick åka hem igen. När jag kom hem hämtade jag upp vår dotter, åkte hem för att packa och sen åkte jag till mina föräldrar som bodde närmare Karlstad.

Väl där så ringde jag för att höra hur operationen gått. De sa att allt gått bra, kirurgen hade ”lagat” hans muskel så gott det gick, men knäet kunde de inte operera. Hans yttre ledkapsel var trasigt, bland annat.
Dagen efter åkte jag till sjukhuset för att hälsa på honom och råkade då träffa på min hjärtläkare på den avdelningen han låg på. Jag frågade lite vad hon trodde om min andfåddhet, hon tyckte jag skulle höra av mig om det blev sämre.
Det gjorde jag inte. Jag kände att jag ville finnas till hands för min man som var skadad och se till att han hade det bra.
När han fick komma hem så kom det sjuksköterskor från hemsjukvården och lade om hans sår 2 gånger per dag. De började bli oroliga för min del för jag blev andfådd för ingenting och började bli blekare i ansiktet för varje dag som gick. De tyckte jag skulle åka till läkaren.

Jag hade fått en remiss till Karlstad för att göra ytterligare en spirometri. Den visade nästan samma resultat som när jag var i Göteborg. En remiss till ännu en undersökning hade skickats men den hann jag aldrig gå på för min läkare på hemmaorten skickade mig till Göteborg. Jag hade hunnit bli så dålig att det inte fanns nått annat alternativ.

Så ännu en gång blev jag inlagd.

Min man hoppade omkring på kryckor hemma, vår dotter fick åka till mormor och morfar och jag låg på sjukhus, igen.
Det påbörjades någon slags medicinering som jag inte kommer ihåg vad det var. Vid det här laget så hade jag blivit i så dåligt skick att jag inte orkade gå ut från rummet för att gå på toa. De fick komma in med en toastol till mig istället.
Jag bara låg i sängen med hög feber och kräktes så fort jag åt eller drack nått. Läkarna visste fortfarande inte vad det var för fel på mig. De beslutade sig för att göra en BAL, det är en sköljning av lungorna.
Jag hade fått en ovanlig lunginflammation som heter pneumosystis carinii. Den är ovanlig i och med att det är bara de personer som har nedsatt immunförsvar som får den.
Jag fick flytta till ett enkelrum på avdelningen eftersom jag inte skulle utsättas för någon annan smitta.
De provade olika mediciner och efter 2 veckor fick jag göra en ny BAL, det hade inte försvunnit. Jag hade fortfarande denna lunginflammation. Mina vita blodkroppar låg på ett otroligt lågt värde, 0,3. Jag var alltså farlig för mig själv. De bytte lakan i min säng var 3:e dag, jag fick byta tandborste var 3:e dag m.m. Jag var isolerad i 1½ vecka. Personalen som kom in till mig var tvungna att ha på sig skyddsrockar, munskydd, handskar och mössa så att de inte tog med sig någon smitta.

Det var tungt att ligga där på 14:e våningen och blicka ut över parken där familjer satt på gräsmattan och hade picknick.
Under mina veckor på sjukhuset hann jag få 2 enheter blod och 1 enhet trombocyter för att stärka mina vita blodkroppar.
De mediciner som de gett mig hade inte haft någon verkan så de beslutade att jag skulle prova ett sista alternativ. Jag fick inhalera ett läkemedel som heter Pentacarinat, ett riktigt rävgift!! När jag skulle inhalera detta läkemedel var jag tvungen att sitta i ett litet bås med utsug. Det var tydligen farligt för andra att inhalera resterna som kom ut.

Efter 10 dagar med detta så kunde jag till och med gå ner för att inhalera medicinen utan syrgas. Innan hade jag haft syrgas hela tiden, jag klarade mig inte utan den.
Jag fick reda på att läkarna hade varit väldigt oroliga för mig och inte vetat om jag skulle klara mig när jag var som sämst. De hade inte kunnat tala om det för mig för riskerna för att jag hade gett upp var för stora.
Under min sjukhusvistelse träffade jag min man och dotter bara 2 gånger och jag låg på sjukhuset i 6 veckor.
Det kändes konstigt att få åka hem och jag vågade inte tro på det innan jag stod utanför huset hemma. Vi sa inget till vår dotter om min hemkomst för jag var orolig ifall det skulle hända nått så att jag var tvungen att bli kvar.
Dagen efter min hemkomst kom vår dotter in till mig på morgonen och frågade mig oroligt om jag skulle sova hemma fler nätter. Hon var 4½ år vid det tillfället.
Lilla gumman, hennes mamma hade varit mer sjuk än frisk under hennes få levnadsår.
Tiden efter hemkomsten handlade bara om att återbygga musklerna, som tvinat på grund av att jag varit sängliggande en längre tid, och återfå en grundkondition igen, för den var som bortblåst.

Det gick 13 år innan nästa sjukdomsperiod skulle komma. Under dessa 13 åren började jag jobba heltid 2003 och var en mycket engagerad mamma som följde med min dotter på tävlingar och var ordförande i föreningen hon tillhörde. Vi levde ett normalt familjeliv med allt vad det innebär.
Jag kunde sluta med kortisonet 2003 och livet kändes toppen.

2013 var det då tyvärr dags igen med sjukdomar…

Julen kom och vi hade en underbar jul med familjen. På annandag jul fick jag hög feber och värk i mitt högra ben. Jag låg mest hela dagen och på kvällen upptäckte jag en röd rund fläck, stor som en tennisboll, på utsidan av vaden. Den var lite varm så jag blev orolig för att jag fått en propp i benet.
När jag vaknade på morgonen dagen efter fick jag se att nästan hela min vad var täckt med en massa röda prickar och det värkte och sved.
Jag åkte till vårdcentralen där läkaren tittade på mitt ben och sen beslutade han sig för att skicka mig till akuten på NÄL. Han trodde jag kunde fått rosfeber!

Väl nere på NÄL så blev jag inlagd på infektion och fick antibiotika intravenöst omgående. Det var rosfeber jag fått och bakterierna hade hunnit gå in i blodet så jag var nära på att få en blodförgiftning. Troligen hade bakterierna hittat in under huden från ett eksem jag hade på fotknölen.
Vaden var rödflammig och svullen. Den värkte och det sved som om jag hade glödande kol mot vaden. Till slut så blev vaden så svullen att det började vätska ur huden. Jag fick som en jätteblåsa på vaden och till slut så sprack den! Benet fick läggas om med bland annat ett gelnät för att omläggningen inte skulle fastna i huden under blåsan.  Min vad var dubbelt så tjock än vaden på vänster ben och det brände och värkte så hemskt i den. När jag skulle gå upp ur sängen fick jag inte ha bråttom för så fort benet hamnade lodrätt så började det bulta i det.

Jag låg kvar på sjukhuset över nyår och fick hela tiden antibiotika intravenöst. Den 4:e januari fick jag äntligen åka hem, men jag fick fortsätta att lägga om benet i drygt en månad innan det läkte helt. Jag var sjukskriven ett tag och fick börja jobba i mitten av februari igen.
Som minne av rosfebern har jag nu ett fint rödbrunt märke som täcker nästan halva vaden….

Det hann inte gå mer än en och en halv månad innan nästa upptäckt gjordes.

Jag hade redan sommaren 2013 upptäckt en liten plit vid underlivet (utvändigt) som gjorde lite ont och ibland så sved det när jag kissade. Denna plit kom och gick under hösten. Precis innan jul kände jag att den blivit större och denna gången försvann den inte. Jag tänkte att jag måste kontakta min gynekolog så jag får den undersökt, men så kom rosfebern och jag hade fullt upp med att hantera det så besöket hos gynekologen fick vänta.

I mars när rosfebern var över så tog jag tag i detta igen och ringde min gynekolog. Där fick jag till svar att eftersom jag tillhör ett annat län numera så var jag tvungen att skaffa en utomlänsremiss innan jag fick komma till dem. Sagt och gjort, jag ringde NÄL och införskaffade mig en sådan remiss och fick sen tid hos min gynekolog i Karlstad.
Tiden jag fick var i början av april och väl där så ville min gynekolog ta några provbitar på denna plit, vilket också gjordes. Dessa bitar skulle sen skickas på analys för att se vad det kunde vara för något och en remiss till gyn på NÄL skickades så jag skulle få ta bort denna plit. Ett cellprov togs också vid besöket och jag fick svar om att allt var ok.

Jag fick tid på NÄL i slutet av maj och jag tänkte ”åh vad skönt att äntligen bli av med detta”. Väl nere på NÄL så blev det inte riktigt som det var tänkt. Efter undersökningen så fick jag reda på att ”pliten” förökat sig och blivit större och det fanns kraftiga cellförändringar i detta. Fler prover togs och skickades på analys. Jag fick åka ner i början av juni för att få svaret på denna analys och de sa att det var ”förstadie” till cancer. Det påpekades att det bara satt utvändigt och hade inte spridit sig invändigt.
Ännu en remiss skrevs till gynekologi på Sahlgrenska Universitetsjukhuset där de skulle operera bort detta.
Jag hade nu fått mer ont och kände att detta ”förstadie” till cancer hade växt och utökat sig. Efter min semester blev jag sjukskriven, detta var 1 juli 2014.

I mitten av juli fick jag tid för inskrivningsbesök på SU och där fick jag reda på att de ville ta fler och djupare prover på detta ”förstadie” till cancer.
Den 23:e juli var det då dags att ta dessa prover och jag sövdes igen. Läkaren kom in till mig på rummet på eftermiddagen och gav besked om att det inte såg bra ut och att det troligtvis gått över till cancer redan. Det positiva var att det ”bara” satt utvändigt. Proverna skulle dock skickas på microananlys och svar väntades om en dryg vecka. Det skulle inte bli operation utan strålning, om det var så att det var cancer, för det satt så dumt till.
Samtidigt som jag var på SU så planerades ett läkarbesök på transplantationsmottagningen in. Jag fick träffa läkaren som meddelade att ”nu byter vi ut Prografen som troligtvis orsakat denna ”förstadie” till cancer”. Sagt och gjort, jag fick en ny medicin som heter Certican och i övergången till den så skulle jag äta kortison(!). Jag var inte särskilt glad över att jag fick kortison igen, men hade ju inget val. En biopsi planerades in och gjordes i slutet av september.

Efter ett par veckor fick jag ett brev från Gynekologisk onkologi om att proverna visade att det var som de misstänkte, jag hade fått cancer! I samma veva fick jag brev om inskrivningsbesök den 22 augusti och planerad behandlingsstart var 29 augusti. Jag var trots allt väldigt lugn. Det fanns ju inte mycket jag kunde göra åt detta utan fick ta det som det kom, en dag i sänder.

Cancern hade växt lite under tiden och jag hade nu som stora bölder kring underlivet. De gjorde ont, de sved, de värkte, det nöp och skar i det, det ilade och värkte på insidan av låret på höger ben och tillvaron var inte behaglig. Varje gång jag gick på toaletten fick jag smörja in mig med Xylocaingel för att kunna kissa ordentligt. Jag hade fått starkare Alvedon samt morfintabletter att dämpa smärtorna med. Morfintabletterna var jag inte särskilt förtjust i så de tog jag bara när det var absolut olidligt.

Att vänta på att få påbörja behandlingen var drygt. Jag önskade att tiden kunde gått lite snabbare och att jag kunde få det gjort. Oron över hur behandlingen skulle påverka mig och hur resultatet skulle bli hängde över mig hela tiden.  Det dåliga samvetet att jag var sjukskriven, och hade varit mer sjukskriven än vad jag jobbat på mitt nya jobb som jag hade börjat i november 2014, gav mig nästan magsår. Jag visste att jag var tvungen att släppa det och att jag skulle koncentrera mig på att bli frisk istället, men det var lättare sagt än gjort. Jag hade också dåligt samvete för min familjs skull. Återigen så hade jag blivit sjuk och vi visste att det som komma skulle var en otroligt tuff period. Vår dotter hade nu hunnit bli 18 år och gick sista året på gymnasiet. Jag försökte hela tiden vara positiv och kämpa på men ibland kände jag mig väldigt liten och hjälplös.
Det fanns dock inte mycket jag kunde göra åt situationen utan fick acceptera den för vad den var helt enkelt….som jag gjort alla andra gånger jag blivit sjuk.
Mina föräldrar var utom sig av oro och vi fick även veta under hösten 2014 att min pappa hade fått cancer i levern. Hans cancer kunde de inte göra nått åt då han hade både hjärtsvikt och njursvikt. En operation hade hans hjärta aldrig klarat och behandling hade blivit för tufft. Vi visste då att vi inte skulle ha honom kvar så länge. Ändå levde han i 8 månader efter cancerbeskedet. Han gick bort 7 augusti 2015. Hans hjärta orkade inte mer då…

Att ha ont tog på krafterna och jag var mer trött än vad jag brukade vara. Fick även en urinvägsinfektion i samband med medicinbyte och denna lilla infektion fick bägaren att rinna över….nu räckte det med elände, tyckte jag!

Den 29 augusti 2014 påbörjades min behandling mot cancern. Jag fick totalt 40 strålbehandlingar men endast 2 cellgiftsbehandlingar. Den cellgift jag fick var av sådan sort att jag inte var tvungen att få den men den skulle vara som ett komplement till strålbehandlingen. Anledningen till varför cellgiftsbehandlingen avbröts var att mina värden sjönk så fruktansvärt mycket. De vågade inte ge mig den nått mer.
Jag var inlagd på Sahlgrenska under min strålbehandling då jag blev väldigt dålig. Den hösten vill jag helst glömma! Tiden på sjukhuset var som ett stort mörker och strålbehandlingen gav mig sådana biverkningar som jag inte ens vill nämna här! Det var både fysiskt och psykiskt tungt helt enkelt.
Efter drygt halva strålbehandlingen fick jag väldigt ont i min ändtarm. Att gå på toaletten var en plåga och strålbehandlingen gjorde så man blev lös i magen, så jag fick ju besöka toaletten ganska ofta. Jag fick morfintabletter och även morfingel för att behandla lokalt. Det hjälpte föga…
Den 28 oktober fick jag min sista strålbehandling och jag fick åka hem. Jag var inte särskilt pigg och låg mycket och sov när jag kom hem. Jag ringde till onkologen och påpekade att jag inte blev bättre men till svar fick jag ”det tar tid innan det läker”. Jag litade på dom och lät det bero.
I slutet av november blev jag inlagd på NÄL en vecka då jag hade fått vätskebrist. Jag åt och drack väldigt dåligt.
Jul och nyår kom och gick. Även fast jag inte var pigg så var jag på benen i alla fall. Efter nyår kom det dock att förändras. Jag blev sämre och sämre. Jag orkade knappt gå mellan sängen och toaletten och min man fick hjälpa mig att duscha. Jag slutade nästan att äta och jag rasade i vikt. Jag ringde vid flertal tillfällen till onkologen och pratade med dom och undrade om jag verkligen skulle må så dåligt men fick alltid samma svar ”det tar tid innan det läker”. Jag fick även mer och mer ont i min ändtarm och smärtorna började bli olidliga. Jag bara låg i sängen, de enda gångerna jag gick ur sängen var för att gå på toaletten. En dag när jag skulle duscha och min man hjälpte mig så var jag så nära  att svimma. Min man fick hasa mig tillbaka till sängen! Dagen efter ringde jag åter till onkologen och grät i telefonen och sa: ”Så här kan jag inte ha det! Jag orkar inte mer!”. Då ringde de till gyn avdelningen på NÄL och frågade om jag fick komma dit och det fick jag. Det blev sjuktransport ner för ambulansen tyckte jag inte var sjuk nog för att åka med dom.
Väl på plats så togs det en massa blodprover och det visade sig att mitt blodvärde var väldigt lågt. Jag hade ett blodvärde på 54 (!) och de kunde inte fatta varför jag inte kommit tidigare. Men jag hade ju litat på de jag pratat med på onkologen och tänkt att: ja, det kanske tar tid.
Jag fick 4 påsar blod och fick tillbaka färgen i anskiktet. Dock orkade jag inte gå upp ur sängen utan låg och sov mest hela tiden.
Jag fick byta avdelning efter 1½ vecka på gyn och hamnade nu istället på infektionsavdelningen. Smärtorna efter toalettbesöken var nu ett helvete! Jag kallade dom för tortyrsmärtor. Jag låg och skakade och grät i en halvtimme efter varje besök. Något var allvarligt fel! Jag bad flera gånger om att de skulle undersöka mig för att se vad som orsakade smärtorna och efter 3 veckor på sjukhuset fick jag min vilja igenom.
Det visade sig att strålbehandlingen hade skadat min ändtarm och en del av tarmen var ”död”, nekros hette det på läkarspråk.
Jag fick återigen byta avdelning eftersom de nu visste vad som orsakade smärtorna. Den här gången fick jag ligga på kirurgavdelningen.
Väl där så började de prata om att operera in en stomi på mig för då skulle tarmen få vila och läka ifred. Sagt och gjort, fredagen den 13:e (!) mars 2015 så opererades jag.
Att återhämta sig efter operationen tog tid men jag började känna hopp inför ett liv utan smärtor.
Sju veckor låg jag på sjukhuset och det var så skönt att få åka hem till min familj igen. Det hade varit, och var fortfarande då, en otroligt jobbig och påfrestande tid för hela familjen. Min dotter skulle ta studenten och jag var fast besluten över att jag skulle vara med på den och ordna en studentfest. Tack vare min underbara man och vänner som hjälpte till så blev det verklighet. Jag gick med rullator till min dotters skola och var med när hon sprang ut med sina klasskompisar. Detta var en viktig stund för mig! Efter en höst med cancer och behandling och sen bli så svårt sjuk efteråt så var det som att vinna på Lotto! Jag fick uppleva att min dotter tog studenten och studentfest hemma hade vi!
Visst, jag var fortfarande svag och jag hade fortfarande smärtor men smärtorna var inte riktigt lika hemska längre. Med hjälp av morfintabletter så klarade jag av att ha en någorlunda vardag i alla fall.

Dagen innan jag skulle åka hem från sjukhuset fick jag ett samtal från onkologen. Jag blev erbjuden att få gå på tryckkammarbehandling. Denna behandling skulle hjälpa tarmen att läka då det bildas nya kapillärer när man ligger inne i tryckkammaren. Jag tackade ja till denna behandling, det kunde ju inte bli sämre i alla fall tänkte jag. Så i början av maj började jag denna behandling, 40 behandlingar totalt….samma som strålbehandlingen.
Hjälpte då denna behandling mig? Ja, det gjorde den faktiskt. När jag började behandlingen gick jag med rullator och hasade mina fötter efter mig. Jag var svag och hade fortfarande smärtor. När behandlingen var klar så hade jag ställt undan rullatorn flera veckor innan och jag gick som en normal person igen. Smärtorna var inte helt borta men de kom mer sällan och när de väl kom så gick de över betydligt snabbare än tidigare. Morfintabletter hade jag dock fortfarande och har än idag.
Det är snart 2 månader sedan jag avslutade tryckkammarbehandlingen och livet har väl återgått till det nästan normala. Jag orkar städa, tvätta och laga mat, dock inte allt på en gång. Jag orkar umgås med vänner och kan nu åka och handla m.m. Sådant som man tar för givet att man kan göra när man är frisk.
Tyvärr så har smärtorna nu blivit värre igen. Detta då det börjat komma avföring den normala vägen. Min tarmknopp som ligger på magen har två hål. Ett som det kommer avföring från in i påsen och det andra leder till den del av ändtarmen som är kvar. Avföringen kan då smita in och komma ut den normala vägen. Detta gör ju att tarmen ändå inte får vara ifred utan den blir irriterad och då uppstår smärtorna.
Vad som kommer att ske nu det vet jag inte. Ska iväg på läkarbesök i början av september och då får vi se vad läkaren säger. Stomin kommer jag få ha ett tag om inte hela livet, men målet är att den ska opereras tillbaka.
Här är jag nu… fortarande sjukskriven och kämpar på för att bli helt frisk. Längtar efter att få börja jobba igen. Har dock inget jobb att gå tillbaka till då jag blev uppsagd på grund av arbetsbrist i januari.
Livet går vidare och jag är så tacksam för all den hjälp och vård jag fått…trots att det orsakat en hel del bekymmer. Men hade jag inte fått den vården hade jag inte suttit här och skrivit detta nu.

När jag var nytransplanterad, 24 år gammal, så visste jag inte om jag skulle få uppleva min 40 års dag. Livet kändes så skört på nått sätt. Jag var orolig över att min dotter skulle få växa upp utan sin mamma. Förra veckan fyllde jag 43 år. Min dotter fyller 19 år i november och har precis börjat studera till lärare på universitetet. Jag har fått se min dotter växa upp och bli en väldigt fin, omtänksam ung vuxen med ett hjärta av guld. Hade det inte varit för min donator så hade jag inte fått uppleva allt detta. Det finns inte ord som kan beskriva min tacksamhet för min donator och för all den hjälp och vård jag fått under dessa dryga 18 år som transplanterad.
Att livet inte blir riktigt som jag tänkte att den skulle bli när jag var 24 år gammal och nybliven mamma har jag fått lära mig. Det har varit, och är väl fortfarande, som en berg- och dalbana. Jag har tur som har så underbara människor omkring mig som stöttar och hjälper till. Nästa år har min man och jag varit gifta i 20 år….kanske kan vi då ta den där bröllopsresan som aldrig blivit av. Vi får väl hoppas det (om jag överhuvudtaget får med honom i ett flygplan! 😉 ).
Många omkring mig har, när de hört min historia, tyckt synd om mig och varit förskräckta över hur mycket jag och min familj fått genomgå. Men det vill jag säga direkt, jag har ALDRIG tyckt synd om mig själv! Jag berättar inte allt detta för att få medlidande utan för att tala om hur min resa varit, om vad som kan hända samt att belysa vikten av att ta ställning i donationsfrågan. Jag har alltid tagit saker som hänt som de kommer och sen gjort det bästa av situationen. Min bästa och sämsta sida är envishet. Den har hjälpt mig väldigt mycket genom åren och fått mig att kämpa. Jag brukar skoja och säga att det är den finska sisun (är född i Sverige av finska föräldrar) i mig som gjort att jag klarat mig genom allt. Min familj har ju givetvis präglats av min inställning och även de har fått lära sig att ta saker som de kommer. Det som inte dödar, det härdar.

Pia Varis, 2015-08-28

Efter ett antal besök på vårdcentralen, där man antog att jag utvecklat astma blev jag till slut skickad till Helsingborgs lasarett. Hösten hade inletts vid det här laget och jag hade dessutom blivit uppsagd från mitt arbete. Men på lasarettet missade man att ställa en diagnos första gången och jag blev istället hemskickad med magmedicin. Efter ytterligare en vecka hemma med värre andningsbesvär åkte jag in akut. Denna gång blev jag inlagd på sjukhuset och fick till slut min diagnos, det visade sig att jag drabbats av svår hjärtsvikt (dilaterad kardiomyopati).

Nu påbörjades medicinering av min sjukdom och flertalet samtal med läkare som berättade hur allvarligt det var och att jag aldrig skulle bli frisk igen. Vad gör man då som 44 år gammal och med en diagnos som skall drabba äldre personer? Jag försökte att leva som tidigare. Jag har varit väldigt intresserad av bordtennis sen unga barnsben och har barn som spelat i många år. Så därför blev jag väldigt förvånad en dag våren därpå. Jag satt och dömde en pingismatch, där min son spelade, när mitt hjärta plötsligt stannade.

Tur i oturen var att det fanns publik i hallen som började med hjärtmassage och att räddningstjänsten gjorde en inspektion i det nybyggda sportcentret där vi befann oss. Dessutom var en hjärtstartare nyligen inköpt, vilket gjorde att det ganska snabbt gick att starta hjärtat igen.

Därefter fick jag en ICD (implanterbar defibrillator) inopererad i Lund. Detta för att vid ytterligare hjärtstopp ha en bra chans att överleva. Nästa anhalt på min resa blev den plötsliga bortgången av min 19-årige son Anders. Av oförklarliga skäl hade han drabbats av plötslig hjärtdöd, detta skedde endast sex månader efter mitt hjärtstopp. Då började en omfattande utredning av mina andra två söner, för att utröna om det var en genetiskt betingad hjärtsjukdom. Som väl var så har undersökningarna inte visat en förhöjd risk för att de skall drabbas.

Efter denna händelse blev det svårt att gå vidare, men man lyckas på något vis ändå uppbära krafter för att orka, en dag i taget. Med hjälp av en vistelse på ett rehab-center så började jag arbetsträna när jag nådde taket i sjukförsäkringen. Allt gick bra ända tills i augusti för två år sedan då jag på nytt drabbades av ett hjärtstopp. Den här gången startade min ICD hjärtat efter en kort stund. Tyvärr rasade allt mitt självförtroende med denna incident vilket fick till följd att jag inte längre vågade gå ut själv av rädsla för ett nytt hjärtstopp. Så mitt liv blev satt på väntan.

Väntan för att få ett nytt hjärta och ett nytt liv, och nu har äntligen läkarna bestämt sig. I mars 2014 blev jag uppsatt på väntelistan för en hjärttransplantation.

Nu hoppas jag att det kommer att finnas en donator/familj som är villig att ge mig och min familj den största gåvan av alla. Ett nytt hjärta. Ett nytt liv. En andra chans. Att transplantationskoordinatorn ska ringa och säga att det är dags, är det enda jag väntar på nu.

Äntligen!

En varm julinatt kom det efterlängtade telefonsamtalet. Efter fyra månader på väntelistan så ringde det på min telefon kl.01.00. En röst i luren meddelade att man nu hade hittat ett nytt hjärta till mig. Jag ombads att göra mig redo att åka till Lund, och en halvtimme senare kom taxin. Jag kan ärligen säga att när samtalet kom så blev jag fruktansvärt knäsvag. Det enda jag kan jämföra med var när jag gifte mig för 25 år sedan.

Väl framme i Lund förbereddes jag för operationen, som jag fått reda på skulle ske kl.07.30. Innan jag fördes in på operationssalen hann jag säga på återseende till min fru och mina barn – sen blev det svart.

Två dagar senare togs respiratorn bort och jag väcktes ur narkosen, mörbultad och full av tillförsikt. Enligt min fru hade operationen tagit endast sju och en halv timme, och allting hade fortskridit utan komplikationer. Efter ytterligare två dagar flyttades jag från intensivvårdsavdelningen till hjärtavdelningen. Jag hade redan då fått prova på att resa mig från sängen och gå runt lite, viket inte var det lättaste med en massa kopplade slangar och kateter.

Väl uppe på avdelningen började den riktiga rehabiliteringen med sjukgymnastik, och fantastiska sköterskor och läkare. Redan efter en vecka så var jag utomhus och promenerade en kilometer tillsammans med sjukgymnasten. Jag måste framhålla att allt det arbete som jag lade ner inför operationen med sjukgymnastik och promenader gynnade verkligen mig i mitt rehabiliteringsarbete. Det konstiga är att fast hela bröstkorgen har varit öppnad så har jag haft väldigt lite smärta och jag har kunnat röra mig obehindrat från första början.

Så efter tre veckor på avdelningen var det dags för mig att åka hem och möta vardagen igen. Med mig hade jag förmanande ord från dietister, sköterskor och läkare och ett körschema på hur alla undersökningar skall skötas det kommande året (blodprover, biopsier etc). Och en väska full med alla mediciner.

Äntligen kunde min fru och familj börja slappna av lite. Jag var själv så inne i min sjukdom att det var svårt att föreställa sig vad mina nära och kära har gått igenom under denna tiden. Jag tror att de burit en större börda än vad jag gjort, och nu börjar det bli dags för mig att betala tillbaka. Jag är otroligt glad för det stöd från familj och vänner som jag fått de senaste fem åren.

Efter en vecka på hemmaplan var det så dags för nästa utmaning. Jag fick en plats för rehabilitering på Orupssjukhuset i Höör, där jag tillbringade de kommande fyra veckorna. Ett alldeles underbart ställe där både kropp och själ behandlades. Jag har hela tiden haft ett tydligt mål för hela min rehabilitering. 2016 går nämligen ett Europamästerskap för hjärt-/lungtransplanterade av stapeln i Finland. I denna tävling planerar jag att bärga en guldmedalj i bordtennis. Kanske lite ambitiöst men jag behöver ett mål för att orka med all rehabträning. För fastän att jag kunnat träna innan och efter operationen så är jag fortfarande svag.

Pingisträningen har jag precis startat med (spelade 20 minuter med min son) sen var jag helt färdig, men attans vad roligt det var.

Jag och min familj är otroligt tacksamma för den generösa gåvan som donatorfamiljen har gett mig och min familj. Det känns verkligen som att man fått en andra chans till livet, och jag hoppas att det kan skänka en tröst till donatorfamiljen att veta att en del av deras nära och kära lever vidare i mig och skänkt mig livet åter.

Jag kan garantera att jag skall göra allt i min makt för att ta tillvara på gåvan som jag fått.

Äntligen finns det en framtidstro.

Äntligen!!!

Hjälp en medmänniska och fyll i donationsregistret och gör din vilja känd för alla. Jag önskar att alla kan få samma chans som jag fått.

På väntelistan:

Jag och min man träffades i dansens virvlar för 16 år sedan. Förra året gick vi på West Coast Swing kurs tillsammans, det var jätteroligt. Vi brukar åka med vår husvagn på somrarna. Jag gillar också att åka skidor, varje år åker vi till Idre med familjen.

Jag är utbildad kemitekniker och studerade 5 år uppe i Luleå. Mitt första jobb handlade om reglerteknik, på Preemraff i Lysekil. Numera jobbar jag på en processkemisk industri bara 5 min hemifrån, som tillverkar lösningsmedel och mjukgörare.

Min hjärthistoria började sommaren 2010. Jag gick till läkaren i mars samma år och klagade över att jag tyckte att jag hade svårt att andas när jag skulle gå ut och gå. Läkaren trodde att jag hade fått ansträngningsastma. Jag fick höga doser av astma mediciner och en egen PEP mätare. Läkaren gjorde ingen spirometritest, han lyssnade på mitt hjärta, men tog inget blodtryck.
Jag åkte på semester till Grekland och jag var i Shanghai med jobbet. När jag var på flygplatsen i Kina tyckte jag att det var så dålig luft, så jag var tvungen att stanna flera gånger för att ta ventolin.

I slutet av Juni tyckte min chef att jag skulle söka en ny läkare, jag åkte ned till vårdcentralen samma dag. Läkaren på vårdcentralen trodde inte att de kunde vara något annat än astma. Jag frågade om det kunde vara något annat? Cancer i lungorna? han sa; det kan vara något med lungorna, går det inte över kan man röntga lungorna senare. Läkaren kontrollerade min sänka och den visade ingen infektion. Mitt blodtryck kontrollerades inte.

Lördagen den 10/7 2010 firade vi att grannen hade gjort svenska halvklassikern, min man åkte iväg med en jobbarkompis ut på krogen.
Jag hade börjat hosta mycket, när jag la mig ned så hostade jag ännu mer. Jag var uppe hela natten eftersom jag inte kunde lägga mig ned. Jag drack mycket honungsvatten för att rethostan skulle gå över.

Johan kom hem runt 4-tiden på morgonen och vi satt och pratade en stund i köket, sedan gick han upp och la sig. Jag tänkte att jag får åka till akuten på morgonen, jag väcker grannen vid 7-tiden så åker vi dit. Jag var inte orolig, men hostan ville inte upphöra.
Jag väntade på att grannen skulle knacka på dörren, då upptäckte jag att när jag hostade så kom det helt plötsligt vatten!!!

Vi kom iväg i bilen, jag hostade och kände helt plötsligt en stor ångest, det här är något allvarlig … Jag började hosta rosa skum i en påse. Jag bad Malin att hon skulle ringa 112! Jag sa till henne att hon skall säga: det är andningen… SOS sköterskan ville att hon skall stanna bilen, Malin frågade varifrån de skickar ambulansen: Det visar sig att den skall köra från Kungälv, ca 15 min norrut på motorvägen.
– Bra, sa Malin: då träffars vi på Kodemotet, halvvägs till Kungälv.
– Nej, sa sköterskan: Stanna bilen!!
– Nej, sa Malin vi möts i Kode.

När vi kom fram till Kode så hade inte ambulansen kommit än, den kom ca 2 min senare, de var de längsta två minuterna i mitt liv, jag kände att jag inte kunde hålla mig upprätt, jag hängde i dörren och hostade rosa skum.

Nu kom ambulansen och jag hann säga mitt personnummer och de gav mig en CPAP -mask, tyvärr förklarade inte ambulansmannen att han visste vad jag led av, att just CPAP-mask hjälper behandlingen med vatten i lungorna…
Jag trodde bara att det var syrgas…
Jag hörde sirenerna börja tuta och sedan blev jag medvetslös.

Jag har fått det berättat för mig att när jag kommer in på akuten på Kungälvs Sjukhus så får jag ett cirkulationsstopp, flera sköterskor och läkare kämpar med HLR för att rädda mitt liv.

Läkarna letade länge på söndagen efter vad det kunde vara, jag var inte deras bild av hur en hjärtsjuk person ser ut? När de gjorde en röntgen av mina lungor så kunde de ana ett förstorat hjärta, de gjorde ett ultraljud på hjärtat och kunde se att jag hade svår hjärtsvikt. Kungälv tog kontakt med Thorax på Sahlgrenska, helikoptern var upptagen på annat håll, vilket gjorde att jag fick åka ambulans med respirator i ilfart till Sahlgrenska. Jag minns att jag vaknade upp vid ett tillfälle på Thorax, då tyckte jag att det var så konstigt att mamma och min lillasyster, Johanna stod vid min sjuksäng, då förstod jag hur allvarligt sjuk jag var.

Jag är så tacksam idag för att Stefan vågade skriva: Nej!

Om jag hade dött den natten, hade det inte spelat någon roll att han hade sagt fel. Men det är nödvändigt att ha kvar hoppet för att orka kämpa!

Läkaren ”Dino” ville se hur mitt hjärta reagerade på belastning? Han beställde ett stress-EKO (Ultraljudsundersökning, samtidigt som man cyklar). Då såg läkaren hur min mitralisklaff började läcka kraftigt vid belastning, jag kände då ett tryck vid halsgropen, som jag hade försökt att beskriva för läkaren under våren, jag tror det var backflödet till lungorna som jag kände!

Jag fick Simdax-dropp och mitt hjärta återhämtade sig jättebra.  Jag började arbetsträna 25%, redan efter 3 månader. Efter ett år började jag jobba 100% som fabrikschef igen. Jag hade ett väldigt stressfyllt jobb, Läkaren tyckte att jag skulle överväga att byta jobb, jag visste att stressen inte skulle vara bra för mig. Annars har jag tagit väl hand om mig, gått hos sjukgymnastik och tränat flera gånger i veckan på den nivån som jag kände att jag klarade av. Började dansa Bugg igen och simmade en gång i veckan Hösten 2012 kom trycket över bröstet tillbaka igen, Jag förklarade för läkaren att backflödet i mitralisklaffen hade kommit tillbaka. Min läkare på Kungälv tog upp mig på en Thorax-konferens, en operation av min mitralisklaff planerades.

Jag blev sjukare under våren/sommaren 2013 (sommarvärmen gjorde mig sämre) lungödemet kom tillbaka. Jag fick åka till Kungälvs akuten med ambulans, de behöll mig på Kungälv, tills Sahlgrenska kunde ta emot mig. Det blev en halvakut mitralisklaff operation istället. Thoraxkirurgerna berättade att när de öppnade upp bröstkorgen så kunde de se hur skadat hjärtat var. De fixade klaffen med en ring och det gick bra, men mitt hjärta ville inte återhämta sig, mina njurar kollapsade, jag fick dialys, en ballongpump hjälpte mitt hjärta att pumpa. Min kropp var svullen och fylld av vatten, de kunde inte sy igen bröstkorgen utan jag fick ligga öppen i en vecka efter operationen. Jag sov i 4 veckor, varav 1,5 veckor av dem, försökte de väcka mig men jag ville inte vakna …

Jag kom ur mina intravenösa hjärtmediciner efter 5 veckor och flyttades så småningom till hjärtavdelningen. Jag kom hem igen i slutet av Augusti, efter 1,5 månader på sjukhus. Under hösten kämpade jag med sjukgymnastik, jag kände att det var väldigt motigt, det var svårt att veta om det var hjärtat eller musklerna!

Jenny Karsberg, Kode den 25/4 2014

Efter transplantationen:

Samtalet jag väntat på kom en eftermiddag i mitten av maj. Transplantationskoordinatorn berättade att de hade hittat ett hjärta som skulle passa mig, det var inte speciellt bråttom, men jag skulle komma in till sjukhuset om ca 2,5h.

Jag fick ta massa blodprover och dubbel-duscha (så bra det gick med pumpen). Sedan sa, sköterskan: -Nu kan du vila en stund, hon berättade att operationen skulle bli ca 4:00 på natten och nu var klockan 23:30, VA? Sova nu? Får jag ta någon sömntablett? Nej. Hur skall jag kunna sova då? Jag fick ta en Oxascand. Jag försökte vila och tänka goda tankar, men sova var svårt.

Mitt i natten i slussen på väg till Thorax, kramade jag om min man och sa:
-Puss och kram, vi ses sen.
Som tur var det många kända ansikten på Thorax som väntade på mig.
Jag kände mig inte alls orolig, jag var i goda händer.

Kirurgen berättar senare att det tog ca 2 h att operera bort slangarna som var ihopsydda med mitt hjärta, de hade växt fast sig ordentligt (vilket är meningen) Jag rullades tillbaka in på TIVA kl 15:00, vilket betyder att transplantationen tog ca 11 h. Det var ett ganska normalt förlopp med ca 1 vecka på TIVA, då jag fick hjälp med dränage, hjärtmediciner intravenöst och mediciner för att få igång njurarna igen. Den första tiden var ganska förvirrad, då man ligger i gränslandet mellan
dröm och vakenhet.
” – Jag såg vägglöss överallt” ”- Jag sa konstiga saker” ”- Jag trodde jag blev bortrövad av rymdvarelser”.

Efter 1 vecka på TIVA fick jag komma till transplantationsavdelningen. Nu kom magen igång ordentligt och jag fick springa på toaletten många gånger … de nya medicinerna gjorde att jag fick diarré. Jag fick en rumskompis som hade bytt sina lungor, det var skönt att kunna prata om sina upplevelser med någon som hade varit med om nåt liknande.
Min man kunde hämta hem mig på midsommardagen, vilken underbar känsla att få komma hem, igen pump, jag kunde gå en promenad utan att bli andfådd. Jag klarade av sommarvärmen utan att känna mig helt trött och utan att samla vätska.

Nu har det gått 1,5 år, det har varit upp och det har varit ned, mest upp! Immunförsvaret har varit svårinställt, en gång var det så lågt att jag blev inlagd och noga övervakad. Efter ca 9 månader fick jag CMV -infektion, mitt hjärta var CMV-positivt, men jag tillhörde de 30% som inte hade haft CMV som barn. Jag började jobba 25% igen efter 9 månader. Nu efter 1,5 år, så har jag precis börjat arbeta 75%. Jag har också börjat träna spinning och nästa helg skall vi upp och åka slalomskidor!

Till sommaren har jag tänkt att ställa upp i European Heart Lung Transplant Championship 2016 i Finland, 2 mil på landsvägscykel!

Oktober 2017: Tre och ett halvt år efter transplantationen:

Nu har det gått tre och ett halv år efter att jag fick mitt nya hjärta. Det känns bättre än någonsin och jag vågar börja att leva igen och planera min framtid. Jag har börjat dansa och yoga och vågar ta för mig mer bland människor och på jobbet. Jag är oerhört tacksam för mitt nya liv. Samtidigt har jag ju också dagar då allt inte känns så roligt. Trots att jag fått ett nytt hjärta och är otroligt tacksam för mitt liv så är jag också människa med allt vad det innebär.

Jenny Karsberg, Ödsmål den 7/12 2015