Jenny K: ”Nu vågar jag leva igen”

På väntelistan:

Jag och min man träffades i dansens virvlar för 16 år sedan. Förra året gick vi på West Coast Swing kurs tillsammans, det var jätteroligt. Vi brukar åka med vår husvagn på somrarna. Jag gillar också att åka skidor, varje år åker vi till Idre med familjen.

Jag är utbildad kemitekniker och studerade 5 år uppe i Luleå. Mitt första jobb handlade om reglerteknik, på Preemraff i Lysekil. Numera jobbar jag på en processkemisk industri bara 5 min hemifrån, som tillverkar lösningsmedel och mjukgörare.

Min hjärthistoria började sommaren 2010. Jag gick till läkaren i mars samma år och klagade över att jag tyckte att jag hade svårt att andas när jag skulle gå ut och gå. Läkaren trodde att jag hade fått ansträngningsastma. Jag fick höga doser av astma mediciner och en egen PEP mätare. Läkaren gjorde ingen spirometritest, han lyssnade på mitt hjärta, men tog inget blodtryck.
Jag åkte på semester till Grekland och jag var i Shanghai med jobbet. När jag var på flygplatsen i Kina tyckte jag att det var så dålig luft, så jag var tvungen att stanna flera gånger för att ta ventolin.

I slutet av Juni tyckte min chef att jag skulle söka en ny läkare, jag åkte ned till vårdcentralen samma dag. Läkaren på vårdcentralen trodde inte att de kunde vara något annat än astma. Jag frågade om det kunde vara något annat? Cancer i lungorna? han sa; det kan vara något med lungorna, går det inte över kan man röntga lungorna senare. Läkaren kontrollerade min sänka och den visade ingen infektion. Mitt blodtryck kontrollerades inte.

Lördagen den 10/7 2010 firade vi att grannen hade gjort svenska halvklassikern, min man åkte iväg med en jobbarkompis ut på krogen.
Jag hade börjat hosta mycket, när jag la mig ned så hostade jag ännu mer. Jag var uppe hela natten eftersom jag inte kunde lägga mig ned. Jag drack mycket honungsvatten för att rethostan skulle gå över.

Johan kom hem runt 4-tiden på morgonen och vi satt och pratade en stund i köket, sedan gick han upp och la sig. Jag tänkte att jag får åka till akuten på morgonen, jag väcker grannen vid 7-tiden så åker vi dit. Jag var inte orolig, men hostan ville inte upphöra.
Jag väntade på att grannen skulle knacka på dörren, då upptäckte jag att när jag hostade så kom det helt plötsligt vatten!!!

Vi kom iväg i bilen, jag hostade och kände helt plötsligt en stor ångest, det här är något allvarlig … Jag började hosta rosa skum i en påse. Jag bad Malin att hon skulle ringa 112! Jag sa till henne att hon skall säga: det är andningen… SOS sköterskan ville att hon skall stanna bilen, Malin frågade varifrån de skickar ambulansen: Det visar sig att den skall köra från Kungälv, ca 15 min norrut på motorvägen.
– Bra, sa Malin: då träffars vi på Kodemotet, halvvägs till Kungälv.
– Nej, sa sköterskan: Stanna bilen!!
– Nej, sa Malin vi möts i Kode.

När vi kom fram till Kode så hade inte ambulansen kommit än, den kom ca 2 min senare, de var de längsta två minuterna i mitt liv, jag kände att jag inte kunde hålla mig upprätt, jag hängde i dörren och hostade rosa skum.

Nu kom ambulansen och jag hann säga mitt personnummer och de gav mig en CPAP -mask, tyvärr förklarade inte ambulansmannen att han visste vad jag led av, att just CPAP-mask hjälper behandlingen med vatten i lungorna…
Jag trodde bara att det var syrgas…
Jag hörde sirenerna börja tuta och sedan blev jag medvetslös.

Jag har fått det berättat för mig att när jag kommer in på akuten på Kungälvs Sjukhus så får jag ett cirkulationsstopp, flera sköterskor och läkare kämpar med HLR för att rädda mitt liv.

Läkarna letade länge på söndagen efter vad det kunde vara, jag var inte deras bild av hur en hjärtsjuk person ser ut? När de gjorde en röntgen av mina lungor så kunde de ana ett förstorat hjärta, de gjorde ett ultraljud på hjärtat och kunde se att jag hade svår hjärtsvikt. Kungälv tog kontakt med Thorax på Sahlgrenska, helikoptern var upptagen på annat håll, vilket gjorde att jag fick åka ambulans med respirator i ilfart till Sahlgrenska. Jag minns att jag vaknade upp vid ett tillfälle på Thorax, då tyckte jag att det var så konstigt att mamma och min lillasyster, Johanna stod vid min sjuksäng, då förstod jag hur allvarligt sjuk jag var.

Jag är så tacksam idag för att Stefan vågade skriva: Nej!

Om jag hade dött den natten, hade det inte spelat någon roll att han hade sagt fel. Men det är nödvändigt att ha kvar hoppet för att orka kämpa!

Läkaren ”Dino” ville se hur mitt hjärta reagerade på belastning? Han beställde ett stress-EKO (Ultraljudsundersökning, samtidigt som man cyklar). Då såg läkaren hur min mitralisklaff började läcka kraftigt vid belastning, jag kände då ett tryck vid halsgropen, som jag hade försökt att beskriva för läkaren under våren, jag tror det var backflödet till lungorna som jag kände!

Jag fick Simdax-dropp och mitt hjärta återhämtade sig jättebra.  Jag började arbetsträna 25%, redan efter 3 månader. Efter ett år började jag jobba 100% som fabrikschef igen. Jag hade ett väldigt stressfyllt jobb, Läkaren tyckte att jag skulle överväga att byta jobb, jag visste att stressen inte skulle vara bra för mig. Annars har jag tagit väl hand om mig, gått hos sjukgymnastik och tränat flera gånger i veckan på den nivån som jag kände att jag klarade av. Började dansa Bugg igen och simmade en gång i veckan Hösten 2012 kom trycket över bröstet tillbaka igen, Jag förklarade för läkaren att backflödet i mitralisklaffen hade kommit tillbaka. Min läkare på Kungälv tog upp mig på en Thorax-konferens, en operation av min mitralisklaff planerades.

Jag blev sjukare under våren/sommaren 2013 (sommarvärmen gjorde mig sämre) lungödemet kom tillbaka. Jag fick åka till Kungälvs akuten med ambulans, de behöll mig på Kungälv, tills Sahlgrenska kunde ta emot mig. Det blev en halvakut mitralisklaff operation istället. Thoraxkirurgerna berättade att när de öppnade upp bröstkorgen så kunde de se hur skadat hjärtat var. De fixade klaffen med en ring och det gick bra, men mitt hjärta ville inte återhämta sig, mina njurar kollapsade, jag fick dialys, en ballongpump hjälpte mitt hjärta att pumpa. Min kropp var svullen och fylld av vatten, de kunde inte sy igen bröstkorgen utan jag fick ligga öppen i en vecka efter operationen. Jag sov i 4 veckor, varav 1,5 veckor av dem, försökte de väcka mig men jag ville inte vakna …

Jag kom ur mina intravenösa hjärtmediciner efter 5 veckor och flyttades så småningom till hjärtavdelningen. Jag kom hem igen i slutet av Augusti, efter 1,5 månader på sjukhus. Under hösten kämpade jag med sjukgymnastik, jag kände att det var väldigt motigt, det var svårt att veta om det var hjärtat eller musklerna!

Jenny Karsberg, Kode den 25/4 2014

Efter transplantationen:

Samtalet jag väntat på kom en eftermiddag i mitten av maj. Transplantationskoordinatorn berättade att de hade hittat ett hjärta som skulle passa mig, det var inte speciellt bråttom, men jag skulle komma in till sjukhuset om ca 2,5h.

Jag fick ta massa blodprover och dubbel-duscha (så bra det gick med pumpen). Sedan sa, sköterskan: -Nu kan du vila en stund, hon berättade att operationen skulle bli ca 4:00 på natten och nu var klockan 23:30, VA? Sova nu? Får jag ta någon sömntablett? Nej. Hur skall jag kunna sova då? Jag fick ta en Oxascand. Jag försökte vila och tänka goda tankar, men sova var svårt.

Mitt i natten i slussen på väg till Thorax, kramade jag om min man och sa:
-Puss och kram, vi ses sen.
Som tur var det många kända ansikten på Thorax som väntade på mig.
Jag kände mig inte alls orolig, jag var i goda händer.

Kirurgen berättar senare att det tog ca 2 h att operera bort slangarna som var ihopsydda med mitt hjärta, de hade växt fast sig ordentligt (vilket är meningen) Jag rullades tillbaka in på TIVA kl 15:00, vilket betyder att transplantationen tog ca 11 h. Det var ett ganska normalt förlopp med ca 1 vecka på TIVA, då jag fick hjälp med dränage, hjärtmediciner intravenöst och mediciner för att få igång njurarna igen. Den första tiden var ganska förvirrad, då man ligger i gränslandet mellan
dröm och vakenhet.
” – Jag såg vägglöss överallt” ”- Jag sa konstiga saker” ”- Jag trodde jag blev bortrövad av rymdvarelser”.

Efter 1 vecka på TIVA fick jag komma till transplantationsavdelningen. Nu kom magen igång ordentligt och jag fick springa på toaletten många gånger … de nya medicinerna gjorde att jag fick diarré. Jag fick en rumskompis som hade bytt sina lungor, det var skönt att kunna prata om sina upplevelser med någon som hade varit med om nåt liknande.
Min man kunde hämta hem mig på midsommardagen, vilken underbar känsla att få komma hem, igen pump, jag kunde gå en promenad utan att bli andfådd. Jag klarade av sommarvärmen utan att känna mig helt trött och utan att samla vätska.

Nu har det gått 1,5 år, det har varit upp och det har varit ned, mest upp! Immunförsvaret har varit svårinställt, en gång var det så lågt att jag blev inlagd och noga övervakad. Efter ca 9 månader fick jag CMV -infektion, mitt hjärta var CMV-positivt, men jag tillhörde de 30% som inte hade haft CMV som barn. Jag började jobba 25% igen efter 9 månader. Nu efter 1,5 år, så har jag precis börjat arbeta 75%. Jag har också börjat träna spinning och nästa helg skall vi upp och åka slalomskidor!

Till sommaren har jag tänkt att ställa upp i European Heart Lung Transplant Championship 2016 i Finland, 2 mil på landsvägscykel!

Oktober 2017: Tre och ett halvt år efter transplantationen:

Nu har det gått tre och ett halv år efter att jag fick mitt nya hjärta. Det känns bättre än någonsin och jag vågar börja att leva igen och planera min framtid. Jag har börjat dansa och yoga och vågar ta för mig mer bland människor och på jobbet. Jag är oerhört tacksam för mitt nya liv. Samtidigt har jag ju också dagar då allt inte känns så roligt. Trots att jag fått ett nytt hjärta och är otroligt tacksam för mitt liv så är jag också människa med allt vad det innebär.

Jenny Karsberg, Ödsmål den 7/12 2015